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Des spécialistes européens définissent le cadre d'amélioration des normes de soin du psoriasis

Publié le 27 Juin 2012 à 06:00

Le Livre blanc sur le psoriasis aborde le sous-traitement de cette maladie en Europe et définit un plan d'action

Pour visionner une courte vidéo sur le Livre blanc sur le psoriasis, cliquez ici : http://www.brainshark.com/janssencns/PsoriasisWhitePaper

BEERSE, Belgique, --(BUSINESS WIRE)-- Un livre blanc publié aujourd'hui dans le Journal de l'Académie européenne de dermatologie et de vénérologie (JEADV) propose un cadre d'action visant à améliorer le traitement du psoriasis en Europe. Ce document, intitulé A framework for improving the quality of care for people with psoriasis1 (Cadre d'amélioration de la qualité des soins offerts aux personnes atteintes du psoriasis), a été préparé par l'European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (EEWGHP). L'objectif principal de ce groupe multi-disciplinaire est d'améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie des 17 à 25 millions2,3 de patients vivant avec le psoriasis en Europe.

« Un accès rapide à des soins de qualité – un traitement adapté, au bon moment – est essentiel pour améliorer l'expérience thérapeutique globale et les perspectives à long terme des personnes atteintes du psoriasis. Dans le contexte actuel, il est plus important que jamais d'utiliser les ressources existantes de manière aussi efficace que possible, pour offrir aux patients les soins auxquels ils ont droit », a déclaré le professeur Matthias Augustin, Centre de recherche dermatologique, Clinique universitaire de Hambourg, Allemagne, et président de l'EEWGHP. « Nous espérons que le cadre décrit dans le Livre blanc sur le psoriasis aidera à améliorer l'accès précoce à des soins de qualité dans la région, par une sensibilisation accrue et une prise en charge plus cohérente de la maladie ».

L'EEWGHP, financé par Janssen*, a été formé en 2010 pour s'attaquer de manière proactive aux problèmes clés dans la prise en charge du psoriasis. L'EEWGHP a relevé un écart important dans la qualité des soins reçus en Europe par les personnes atteintes de psoriasis4,5. Les spécialistes ont constaté que les patients souffrant de psoriasis modéré à grave sont souvent sous-traités ou reçoivent le même traitement pendant des périodes prolongées sans bénéficier d'une maîtrise adéquate de leur maladie6,7. Le Livre blanc sur le psoriasis est la conclusion des constatations et discussions du groupe, et propose des objectifs et plans d'action concrets aux parties prenantes dans les soins du psoriasis en Europe, visant à élever les aspirations en matière de traitement et améliorer les résultats cliniques.

Le Livre blanc de l'EEWGHP exhorte les organismes de santé, les professionnels de la santé, les organes européens de réglementation, les services publics, les représentants du secteur, les milieux universitaires et les groupes de défense des droits des patients d'agir de concert pour1 :

  • sensibiliser la communauté à la gravité du psoriasis, qui peut véritablement compromettre la qualité de vie des personnes affectées, et s'assurer que cette maladie est reconnue officiellement comme telle. Cela permettra aux personnes atteintes du psoriasis de recevoir des soins de qualité abordables et de réduire ainsi l'impact économique de la maladie sur le plan individuel et au sens large ;
  • promouvoir le développement, la sensibilisation et l'utilisation de directives en matière de traitement ;
  • sensibiliser la communauté aux outils d'évaluation et à leur application standard, tout en identifiant les nouveaux outils possibles qui peuvent aider à évaluer de façon précise la gravité de la maladie et son évolution dans des situations et conditions particulières ;
  • définir les objectifs de traitement et les stratégies de gestion associées pour améliorer les normes pour les personnes atteintes du psoriasis et encourager les patients à participer à leur élaboration ;
  • promouvoir la collecte de données sur l'impact des interventions précoces par l'administration de thérapies systémiques, par le biais de registres nationaux de patients qui contribuent aux réseaux de registres européens et gèrent le psoriasis de façon proactive en assurant un suivi opportun et en privilégiant l'option de soins continus prodigués par des équipes multi-disciplinaires ;
  • favoriser la participation des groupes de défense des droits des patients en formant des organes d'élaboration de directives et de politiques pour que la perspective des patients soient dûment pris en considération.

L'intégralité du Livre blanc sur le psoriasis peut être consulté gratuitement à : http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1111/(ISSN)1468-3083/homepage/psoriasis_white_paper.htm

Le Mandat du psoriasis

En fonction des recommandations du Livre blanc sur le psoriasis, une pétition été lancée en ligne par l'EEWGHP, Janssen* et l'European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO). Le Mandat du psoriasis est l'occasion pour les personnes atteintes de cette maladie, les professionnels de la santé et la communauté en général d'apporter leur soutien pour garantir les meilleurs soins possibles aux patients affectés.

Le Mandat du psoriasis peut être consulté à www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate

« Le Livre blanc sur le psoriasis est indéniablement une avancée majeure dans l'amélioration indispensable des normes de soin du psoriasis en Europe. Sa véritable valeur résidera cependant dans son application réussie par les parties prenantes auxquelles s'adressent les plans d'action. Nous espérons que le Mandat du psoriasis permettra aux patients de toute l'Europe d'exiger les normes de soin qu'ils méritent pour prendre en charge cette maladie chronique et douloureuse », a déclaré Ottfrid Hillman, président de l'EUROPSO.

# END #

Membres de l'EEWGHP

Matthias Augustin (Président)
Institut de recherche sur les services de santé en dermatologie et soins infirmiers, Clinique universitaire de Hambourg, Hambourg, Allemagne

José M. Alvaro-Gracia
Unité hospitalière de thérapies biologiques, Universitario de la Princesa. Fundación de Investigaciones Biomédicas de la Princesa, Madrid, Espagne

Martine Bagot
Service de dermatologie et Inserm U976, Hôpital Saint-Louis, Paris, France

Ottfrid Hillmann
European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO), Düsseldorf, Allemagne

Peter CM van de Kerkhof
Université Radboud, Centre médical Nijmegen, Service de dermatologie, Pays-Bas

Gisela Kobelt
Université de Lund, Suède, et European Health Economics, France

Mara Maccarone
Associazione per la Difesa degli Psoriasici, Rome, Italie

Luigi Naldi
Directeur, Centro Studi GISED, Presidio Ospedaliero Matteo Rota, Bergamo, Italie

Huub Schellekens
Services des sciences pharmaceutiques et de la gestion de l'innovation, Université d'Utrecht, Utrecht, Pays-Bas

À propos du psoriasis

Le psoriasis est une maladie chronique qui se manifeste lorsque le système immunitaire attaque par erreur les cellules saines de la peau, accélérant la production des cellules cutanées8. Le psoriasis en plaques, la forme la plus courante9, produit souvent des plaques de peau épaisse, rouge ou enflammée recouverte de squames argentées (d'où le nom de plaques). Ces plaques sont en général prurigineuses ou douloureuses, peuvent se craqueler et saigner et peuvent être localisées partout sur le corps.

Le psoriasis affecte 125 millions de personnes dans le monde et entre 17 et 25 millions en Europe2,3 . Le type, les symptômes et la gravité du psoriasis peuvent différer d'une personne à une autre, ses effets variant de légers ou modérés, à graves. Près d'un quart des personnes atteintes de cette maladie présentent une forme modérée à grave2 . Étant incurable, très visible et souvent douloureux, le psoriasis est aussi associé à plusieurs troubles physiques et psychologiques, tels que la dépression.10

Pour de plus amples informations sur le psoriasis, les options et outils thérapeutiques disponibles pour évaluer la gravité médicale de la maladie, veuillez vous rendre sur le site primé www.psoriasis360.com

À propos de Janssen

Les sociétés Janssen Pharmaceutical sont engagées à répondre aux besoins médicaux non satisfaits les plus importants de notre temps, notamment dans les domaines de l'oncologie (myélome multiple et cancer de la prostate), de l'immunologie (psoriasis), de la neuroscience (schizophrénie, démence et douleur), des maladies infectieuses (VIH/SIDA, hépatite C et tuberculose), et des maladies cardiovasculaires et métaboliques (diabète).

Inspirés par notre engagement envers les patients, nous développons des solutions de soin intégrées durables en collaborant directement avec les intervenants du secteur de la santé, par l'intermédiaire de partenariats de confiance et de transparence. Pour de plus amples informations, rendez-vous sur le site www.janssen-emea.com

Références bibliographiques :

1. Augustin M et The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012, 26 (Suppl. 4), 1–16.

2. National Psoriasis Foundation. About Psoriasis: Statistics. Disponible à : www.psoriasis.org/about/stats Dernière consultation avril 2012.

3. Organisation mondiale de la santé. Disponible à : www.who.int/choice/demography/pop_death_rates/en/index.html Dernière consultation en mai 2012

4. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A, et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009 Oct.;3 Suppl 2:1–70.

5. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaque-type psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366–72.

6. Mrowietz U, Kragballe K, Reich K, Spuls P, Griffiths CE, Nast A, et al. Definition of treatment goals for moderate to severe psoriasis: a European consensus. Arch Dermatol Res. 2011 Jan;303(1):1–10.

7. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, Van De Kerkhof S, Chimenti T, Lotti G, et al. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol. 2006 Oct;155(4):729–36.

8. The Psoriasis Association. Disponible à : www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis. Dernière consultation mai 2012.

9. National Psoriasis Foundation. Disponible à : www.psoriasis.org/netcommunity/learn/about-psoriasis/types. Dernière consultation mai 2012.

10. National Psoriasis Foundation. Related Health concerns: Psoriasis comorbidities. Disponible à : http://www.psoriasis.org/about-psoriasis/related-conditions. Dernière consultation mai 2012.

Remarques :

*L'aide financière pour le Mandat du psoriasis et le soutien pour les tables rondes et la rédaction du Livre blanc sur le psoriasis ont été fournis par Janssen, plus précisément par Janssen Pharmaceutica NV, Belgique.

Le texte du communiqué issu d'une traduction ne doit d'aucune manière être considéré comme officiel. La seule version du communiqué qui fasse foi est celle du communiqué dans sa langue d'origine. La traduction devra toujours être confrontée au texte source, qui fera jurisprudence.



Laura Dobell
Janssen EMEA
Téléphone : +44 (0)1494 658 151
E-mail : ldobell@its.jnj.com
ou
Joanna Smith
Publicis Life Brands Resolute
Téléphone : +44 (0) 207 397 7485
E-mail : joanna.smith@publicislifebrandsresolute.com



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