BEERSE, Belgique, --(
BUSINESS WIRE)-- Un livre blanc publié aujourd'hui dans le Journal de l'Académie
européenne de dermatologie et de vénérologie (JEADV) propose un cadre
d'action visant à améliorer le traitement du psoriasis en Europe. Ce
document, intitulé
A framework for improving the quality of care for
people with psoriasis1 (Cadre d'amélioration de la
qualité des soins offerts aux personnes atteintes du psoriasis), a
été préparé par l'European Expert Working Group for Healthcare in
Psoriasis (EEWGHP). L'objectif principal de ce groupe
multi-disciplinaire est d'améliorer les résultats cliniques et la
qualité de vie des 17 à 25 millions
2,3 de patients vivant
avec le psoriasis en Europe.
« Un accès rapide à des soins de qualité – un traitement adapté, au bon
moment – est essentiel pour améliorer l'expérience thérapeutique globale
et les perspectives à long terme des personnes atteintes du psoriasis.
Dans le contexte actuel, il est plus important que jamais d'utiliser les
ressources existantes de manière aussi efficace que possible, pour
offrir aux patients les soins auxquels ils ont droit », a déclaré le
professeur Matthias Augustin, Centre de recherche dermatologique,
Clinique universitaire de Hambourg, Allemagne, et président de l'EEWGHP.
« Nous espérons que le cadre décrit dans le Livre blanc sur le psoriasis
aidera à améliorer l'accès précoce à des soins de qualité dans la
région, par une sensibilisation accrue et une prise en charge plus
cohérente de la maladie ».
L'EEWGHP, financé par Janssen*, a été formé en 2010 pour s'attaquer de
manière proactive aux problèmes clés dans la prise en charge du
psoriasis. L'EEWGHP a relevé un écart important dans la qualité des
soins reçus en Europe par les personnes atteintes de psoriasis4,5.
Les spécialistes ont constaté que les patients souffrant de psoriasis
modéré à grave sont souvent sous-traités ou reçoivent le même
traitement pendant des périodes prolongées sans bénéficier d'une
maîtrise adéquate de leur maladie6,7. Le Livre blanc sur le
psoriasis est la conclusion des constatations et discussions du groupe,
et propose des objectifs et plans d'action concrets aux parties
prenantes dans les soins du psoriasis en Europe, visant à élever les
aspirations en matière de traitement et améliorer les résultats
cliniques.
Le Livre blanc de l'EEWGHP exhorte les organismes de santé, les
professionnels de la santé, les organes européens de réglementation, les
services publics, les représentants du secteur, les milieux
universitaires et les groupes de défense des droits des patients d'agir
de concert pour1 :
-
sensibiliser la communauté à la gravité du psoriasis, qui peut
véritablement compromettre la qualité de vie des personnes affectées,
et s'assurer que cette maladie est reconnue officiellement comme
telle. Cela permettra aux personnes atteintes du psoriasis de recevoir
des soins de qualité abordables et de réduire ainsi l'impact
économique de la maladie sur le plan individuel et au sens large ;
-
promouvoir le développement, la sensibilisation et l'utilisation de
directives en matière de traitement ;
-
sensibiliser la communauté aux outils d'évaluation et à leur
application standard, tout en identifiant les nouveaux outils
possibles qui peuvent aider à évaluer de façon précise la gravité de
la maladie et son évolution dans des situations et conditions
particulières ;
-
définir les objectifs de traitement et les stratégies de gestion
associées pour améliorer les normes pour les personnes atteintes du
psoriasis et encourager les patients à participer à leur élaboration ;
-
promouvoir la collecte de données sur l'impact des interventions
précoces par l'administration de thérapies systémiques, par le biais
de registres nationaux de patients qui contribuent aux réseaux de
registres européens et gèrent le psoriasis de façon proactive en
assurant un suivi opportun et en privilégiant l'option de soins
continus prodigués par des équipes multi-disciplinaires ;
-
favoriser la participation des groupes de défense des droits des
patients en formant des organes d'élaboration de directives et de
politiques pour que la perspective des patients soient dûment pris en
considération.
L'intégralité du Livre blanc sur le psoriasis peut être consulté
gratuitement à : http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1111/(ISSN)1468-3083/homepage/psoriasis_white_paper.htm
Le Mandat du psoriasis
En fonction des recommandations du Livre blanc sur le psoriasis, une
pétition été lancée en ligne par l'EEWGHP, Janssen* et l'European
Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO). Le Mandat du
psoriasis est l'occasion pour les personnes atteintes de cette maladie,
les professionnels de la santé et la communauté en général d'apporter
leur soutien pour garantir les meilleurs soins possibles aux patients
affectés.
Le Mandat du psoriasis peut être consulté à www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate
« Le Livre blanc sur le psoriasis est indéniablement une avancée majeure
dans l'amélioration indispensable des normes de soin du psoriasis en
Europe. Sa véritable valeur résidera cependant dans son application
réussie par les parties prenantes auxquelles s'adressent les plans
d'action. Nous espérons que le Mandat du psoriasis permettra aux
patients de toute l'Europe d'exiger les normes de soin qu'ils méritent
pour prendre en charge cette maladie chronique et douloureuse », a
déclaré Ottfrid Hillman, président de l'EUROPSO.
# END #
Membres de l'EEWGHP
Matthias Augustin (Président)
Institut de recherche sur les
services de santé en dermatologie et soins infirmiers, Clinique
universitaire de Hambourg, Hambourg, Allemagne
José M. Alvaro-Gracia
Unité hospitalière de thérapies
biologiques, Universitario de la Princesa. Fundación de Investigaciones
Biomédicas de la Princesa, Madrid, Espagne
Martine Bagot
Service de dermatologie et Inserm U976,
Hôpital Saint-Louis, Paris, France
Ottfrid Hillmann
European Umbrella Organisation for
Psoriasis Movements (EUROPSO), Düsseldorf, Allemagne
Peter CM van de Kerkhof
Université Radboud, Centre médical
Nijmegen, Service de dermatologie, Pays-Bas
Gisela Kobelt
Université de Lund, Suède, et European Health
Economics, France
Mara Maccarone
Associazione per la Difesa degli Psoriasici,
Rome, Italie
Luigi Naldi
Directeur, Centro Studi GISED, Presidio
Ospedaliero Matteo Rota, Bergamo, Italie
Huub Schellekens
Services des sciences pharmaceutiques et de
la gestion de l'innovation, Université d'Utrecht, Utrecht, Pays-Bas
À propos du psoriasis
Le psoriasis est une maladie chronique qui se manifeste lorsque le
système immunitaire attaque par erreur les cellules saines de la peau,
accélérant la production des cellules cutanées8. Le psoriasis
en plaques, la forme la plus courante9, produit souvent des
plaques de peau épaisse, rouge ou enflammée recouverte de squames
argentées (d'où le nom de plaques). Ces plaques sont en général
prurigineuses ou douloureuses, peuvent se craqueler et saigner et
peuvent être localisées partout sur le corps.
Le psoriasis affecte 125 millions de personnes dans le monde et entre 17
et 25 millions en Europe2,3 . Le type, les symptômes et la
gravité du psoriasis peuvent différer d'une personne à une autre, ses
effets variant de légers ou modérés, à graves. Près d'un quart des
personnes atteintes de cette maladie présentent une forme modérée à grave2
. Étant incurable, très visible et souvent douloureux, le
psoriasis est aussi associé à plusieurs troubles physiques et
psychologiques, tels que la dépression.10
Pour de plus amples informations sur le psoriasis, les options et outils
thérapeutiques disponibles pour évaluer la gravité médicale de la
maladie, veuillez vous rendre sur le site primé www.psoriasis360.com
À propos de Janssen
Les sociétés Janssen Pharmaceutical sont engagées à répondre aux besoins
médicaux non satisfaits les plus importants de notre temps, notamment
dans les domaines de l'oncologie (myélome multiple et cancer de la
prostate), de l'immunologie (psoriasis), de la neuroscience
(schizophrénie, démence et douleur), des maladies infectieuses
(VIH/SIDA, hépatite C et tuberculose), et des maladies cardiovasculaires
et métaboliques (diabète).
Inspirés par notre engagement envers les patients, nous développons des
solutions de soin intégrées durables en collaborant directement avec les
intervenants du secteur de la santé, par l'intermédiaire de partenariats
de confiance et de transparence. Pour de plus amples informations,
rendez-vous sur le site www.janssen-emea.com
Références bibliographiques :
1. Augustin M et The European Expert Working Group for Healthcare in
Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with
psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012, 26 (Suppl.
4), 1–16.
2. National Psoriasis Foundation. About Psoriasis: Statistics.
Disponible à : www.psoriasis.org/about/stats
Dernière consultation avril 2012.
3. Organisation mondiale de la santé. Disponible à : www.who.int/choice/demography/pop_death_rates/en/index.html
Dernière consultation en mai 2012
4. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A, et al.
European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris.
J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009 Oct.;3 Suppl 2:1–70.
5. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease
severity, quality of life and health care in plaque-type psoriasis: a
multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology.
2008;216(4):366–72.
6. Mrowietz U, Kragballe K, Reich K, Spuls P, Griffiths CE, Nast A, et
al. Definition of treatment goals for moderate to severe psoriasis:
a European consensus. Arch Dermatol Res. 2011 Jan;303(1):1–10.
7. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, Van De Kerkhof S, Chimenti T, Lotti
G, et al. European patient perspectives on the impact of
psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol.
2006 Oct;155(4):729–36.
8. The Psoriasis Association. Disponible à : www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis.
Dernière consultation mai 2012.
9. National Psoriasis Foundation. Disponible à : www.psoriasis.org/netcommunity/learn/about-psoriasis/types.
Dernière consultation mai 2012.
10. National Psoriasis Foundation. Related Health concerns: Psoriasis
comorbidities. Disponible à : http://www.psoriasis.org/about-psoriasis/related-conditions.
Dernière consultation mai 2012.
Remarques :
*L'aide financière pour le Mandat du psoriasis et le soutien pour les
tables rondes et la rédaction du Livre blanc sur le psoriasis ont
été fournis par Janssen, plus précisément par Janssen Pharmaceutica NV,
Belgique.
Le texte du communiqué issu d'une traduction ne doit d'aucune manière
être considéré comme officiel. La seule version du communiqué qui fasse
foi est celle du communiqué dans sa langue d'origine. La traduction
devra toujours être confrontée au texte source, qui fera jurisprudence.
